摩菲亞是先天性肌肉萎縮症患者,他希望出版自己的繪本,但四肢活動不便,自資出書似是異想天開。可幸他的目標成為了社區一個契機,串連起老師、出版社共同協作,一同展開了新嘗試。

無論是試新事物、做一份新工作或開始新生活方式,從來都是知易行難。難在我們只看見自己的各樣限制,恐懼改變,不想面對不可預知的變數。

摩菲亞(Moavia),一位患上先天性肌肉萎縮症的巴基斯坦裔少年,因為喜歡繪畫,希望可以出版自己的繪本。可是,要把創作集結成書,再放到書店賣,很難;而身為一位弱能人士,四肢難以活動自如,起居飲食都要他人幫助,加上仍是在學少年要自資出書,更似是異想天開。

但他選擇迎難而上,捉緊對繪畫的熱情,克服身體障礙,堅持創作。同時,他背後有一羣支持他創作的老師和協助出版銷售的組織,大家不單沒有被各樣小困難嚇倒,反而各司其職,嘗試尋找身邊可用資源。

一個少年人的目標,成為契機,串連起老師、出版社共同協作,成就新嘗試。
《我從鯊魚口中長大了》在去年10月出版,是摩菲亞第一本繪本作品。書內一字一畫,不單展示了他的心血,也正在連結更多人,一同拓闊弱勢社羣的疆界--讓他們的才能展現,讓他們被看見。

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左起:負責出版的王仲傑,作者摩菲亞,和譚蘊華老師

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看似不可能的目標

摩菲亞在3歲時,隨家人由巴基斯坦來香港定居,後來因為確診患上肌肉萎縮症,自小一開始入讀專為身體弱能學童而設的學校(香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校),現在他已是一名中五學生。

他的老師譚蘊華說:「摩菲亞雖然四肢不好,但他很聰明,以前他應考中文試卷時,遇到不會寫的字或作句,會抄試題文章的字詞用(笑),而他在小三、四開始已經很喜歡畫畫。」她輕拍摩菲亞的手臂,問他還記得以前過什麼畫。摩菲亞以清晰的廣東話、帶着一點靦腆說:「是一幅畫了四隻天鵝的畫,是天鵝媽媽正帶着孩子去游泳。」

雖然摩菲亞的身體機能慢慢退化,現在只剩下雙手和頭可郁動,生活要依賴輪椅代步和需要他人照顧,可是他對繪畫的熱情一直沒有減退,又喜歡作文寫故事,希望可以出書宣揚積極的生活態度。

上年暑假,譚老師看到一個以「克服恐懼」為主題的繪本比賽,就鼓勵他參加。

他用了一個月時間構思一個名為《我從鯊魚口中長大了》的故事:從前,有一隻叫小智的小馬,原本生活在父母的保護下,很少獨力面對和解決困難。但因為牠的父母日漸年老,小智必須接手經營父母的動物學校。有天,一條魚媽媽帶着小魚來,希望小智安排老師教小魚游水。小智很苦惱,迫不得已只能求教鯊魚,但鯊魚竟然要求小智幫牠擦牙作回報……

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最底是《我從鯊魚口中長大了》的原稿,由摩菲亞親手畫和創作內容,再由妹妹替他剪貼在A4紙上;明信片則印上摩菲亞最喜歡的一張圖,當中寫着:「其實所有恐懼都只是心裏所想的,如果能走出一步試一試,一定會成功的。」

一人出書,眾人的新嘗試

這本鼓勵人抱有勇氣迎向挑戰的故事書,摩菲亞堅持親手用油粉彩繪插圖,寫上文字和對白。但可惜趕不及在截稿前完成所有畫作,最後以純文本故事參賽。

「摩菲亞最後沒有獲獎,但我和其他老師看到他的原稿,感到他很用心創作,不想浪費他的作品,就開始想法子替他出書。」譚老師說。這個克服恐懼的故事,似乎先觸動了一眾老師們。

他們組成名為「圓夢小隊」的即時通訊羣組,在工餘時交換出版的資訊。「我們只是老師,不了解書本發行、賣書銷售這些事,也沒有渠道去找懂得相關工作、程序的人。」於是大家集中尋找有沒有一些出書的資助計劃、比賽、獎學金等等,希望遇到對的人,找到出路。

當老師在做新事,摩菲亞也沒有閒着,積極學習新技術。

一直以來,摩菲亞都是親手一筆一畫為圖書塗上油粉彩,但因為手部肌肉不靈活,難以操控筆捍,每次為圖上色,都事倍功半於是,他跟學校的前任校長學電腦繪圖,減輕上色的工序。現在,摩菲亞作畫先以鉛筆起稿,再把手稿掃描成電腦檔案,以滑鼠代替畫筆上色。若只計算用電腦創作的部份,他平均用半小時可以完成一幅畫。這樣摩菲亞可以繼續努力創作,亦貼合到他能力的需要。

現時出版的《我從鯊魚口中長大了》,共有24張圖文畫,全都是他用電腦繪圖的成果。老師們摩菲亞把作品投稿到展能藝術比賽,雖獲優異奬,但只有冠軍才能出書。

那豈不是要落空了?「直至我們找到一個資助計劃,摩菲亞的條件符合參加資格,我們就試試替他報名。」這計劃叫「今生不做機械人」(由籽識教育主辦),是一個鼓勵及支持大家實踐夢想的資助計劃,由2014年至今已舉行三屆。每年都以「不設框架、不設限制、不論規模」為原則,評審團會揀選10個計劃提案,為每個計劃提供定額資助港幣1萬元。

坐在摩菲亞另一邊,計劃創辦人王仲傑(阿Kit)說:「當摩菲亞去到第二回遴選,我跟他面談時,他說了一句話我很深刻。他說:『我不是來賣可憐,我是要出書。』」

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這一本有志氣有市場的繪本

阿Kit被摩菲亞的志氣感動,加上他寫的故事言簡意賅,描繪少年人要長大,戰戰兢兢承擔挑戰和責任時的心情,其中不乏描述到朋友的支持、突破自我的限制和自強自立的價值觀。

「無論是對看故事的兒童或家長,都是一個很重要的訊息。」加上繪本用色豐富,阿Kit 認為絕對有讀者、有市場。「摩菲亞身邊,有不少支持他出書的人,可是他們未必知道可以怎樣做。我本身有做自資出版公司的,心中早已決定,即使他最後不能勝出比賽,我有一些資源和人脈的聯繫,是可以嘗試助他出書的。」比賽有輸贏,但這無阻阿Kit會否伸出援手。

「粗略來說,要出版一千本如這本厚度和紙質的書,成本約需要2至3萬元。」摩菲亞最後獲得計劃資助1萬元,並透過網上眾籌1萬元,合共2萬,「他的繪本每一頁都是原圖直接輸出,減省了排版設計的成本,所以2萬已經足夠出書了。」阿Kit補充。

10月出版已來,這本完全香港製造的小書,如阿Kit所想,銷情不俗。「繪本在各大連鎖書局都有售,也有團體找我們訂購。在推出兩個月後,銷情是理想的,已賣出近五百本,我們有信心這批書能夠回本。」

在摩菲亞的創作路上,他身邊有不乏老師和學校所屬的機構同事支持。

「圓夢小隊」自資替他造一些印有繪本圖像的精品,也替摩菲亞在社交網站上開了一個專頁,「輪上夢「菲」翔-摩菲亞」(詳情:https://www.facebook.com/moavia0804/),談談生活故事,分享繪本以外的作品。

一次出版,引發更多的創作能量

「摩菲亞以前很怕羞、不多說話。」出書後,譚老師陪摩菲亞周圍去宣傳繪本,到社區書節擺書攤、搞繪本分享會,愈來愈多傳媒訪問。他不斷練習跟陌生人分享自己的作品,漸漸變得愈來愈開朗,樂於表達自己的想法。

「最近,他與一位同樣是身體弱能的同學到一間學校做分享,整個過程近20分鐘,他倆自行完成整個分享,我全程在台下觀看。這是摩菲亞第一次不用我在旁協助他做分享。」語畢,譚老師又拍拍摩菲亞的手臂。

摩菲亞面向譚老師說:「唔該,可唔可以托一托我手?」老師就輕輕扶正他的手。

摩菲亞因為肌肉萎縮症,要經常托他人幫助轉換姿勢,以減輕肌肉承受身體重量的痛楚。這次訪問,他已維持同一個坐姿一段時間,面上漸漸露出一點倦意。想到他要白天上學、晚上畫畫,周末或假日又要跑出書活動、接受訪問。對一個健全的人來說,這樣的日程已經有足夠忙碌,更何況對摩菲亞?

「但他很喜歡做這些事啊。」譚老師笑着,「他說過以前呆在家很悶,如果他真的想出街,也要等爸爸晚上回家才可以。」

能繼續畫畫,就會繼續畫,是嗎?我問。

摩菲亞笑了,說是。他的第二本繪本,名為《超能英雄之人間望遠鏡》,預計2017年4月可以推出。阿Kit說:「我們會把第一本繪本的收益直接用來出版第二本繪本。」這樣就可以持續出書,即使要再找資金來源,也只是補貼的形式,不用由零開始再累積資金。

摩菲亞說:「聖誕前我在畫聖誕卡,現在要為一個展覽活動,畫一張海報。」譚老師補充,他之後還要以「大愛」為題,替香港醫護聯盟創作一幅拼圖,用來拍賣籌款。

出版繪本讓更多人看到摩菲亞的創作,為他帶來機會;但更高興更重要的,是讀者的回饋,正滋養他繼續創作,拚發更大的藝術能量。

譚老師接着說:「他正在創作自己第三本作品。根據過去兩本的經驗,我覺得這次他應該可以100%自行創作,我不會特別再指導什麼了。但我會叫他多看書和不同的文章,因為他創作的內容可以更深入了。」

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由圓夢到賦權 由繪本到無限可能

譚老師一直伴隨摩菲亞創作,看着他完成了許多人以為不可能的目標。譚老師是既被鼓舞,也十分感慨。「我希望自己陪他行一段路,將來他能自己在社會生存。」她與身體弱能學童有多年的相處經歷,深深感受到他們被社會限制了出路。

「他們只是身體不便,但智力其實跟我們健全的一樣,才能也一樣有人欣賞的。他們不是大家所指的『弱能』,而是『另類天賦』。但現實是,他們未來的出路不是庇護工場、日間展能中心,就是去職業訓練局。」她在外國旅行,曾看到有些咖啡小店,售賣由弱能人士創作的產品,或展出他們的美術創作,作品都很賞心悅目。

「我們的學生在小時候已經開始病發,他們未必經歷過很多『成功』經驗,就要接受身體退化的現實。」所謂「成功」是讓他們有機會,回應心裏面的聲音,發揮自己的才能,付出努力。這不僅是圓夢,是賦權(empowerment),讓他們被尊重被看見。

「我們能否協助他們製造一些成功的經驗,替他們想想不同的出路呢?」這是譚老師對社會的疑問,也是她對自己的提醒。

在摩菲亞出版第一本繪本後,譚老師和「圓夢小隊」繼續馬不停蹄,不斷有新的夢想在蘊釀。「有學生見到摩菲亞出到書,會開始想想自己喜歡什麼、想做什麼,他們會走過來跟我們說。有一位巴基斯坦裔的女生說,她想用毛筆學寫中文字,而我這學年就開始教她寫了。」

如果我們也能連結起來,成為不同的「圓夢小隊」,互相支援,這個城市會有更多創作的力量,更多美麗和多元的作品嗎?換個角度,我們會不會也有更多不同的平台去發揮自己的才能,不被各樣限制嚇怕,能勇敢地克服恐懼,成就更多可能性?


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(全文完)

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Text by Bobo
Edit by  Dydy
Photo by Andy